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JORNADA DA EPIDERMOLISE BOLHOSA

"Seminário Epidermolise Bolhosa de Todas as Formas"

Workshop Sobre Atualização de Tratamentos

19 de Outubro de 2013 – Câmara Municipal de São Paulo

Viaduto Jacareí , 100    oitavo Andar Centro

Gostaríamos de convidá-lo, e seus alunos e professores para o evento sobre o Impacto da Qualidade de Tratamento em Pacientes com Epidermolise Bolhosa, fundamental para enfermeiros, estudantes e profissionais de saúde .

O mesmo l será gratuito com certificado .  Necessidade de inscrição antecipada .

Objetivo: esclarecer e educar sobre a doença que causou comoção nacional por sua raridade e ao mesmo tempo totalmente tratável quando diagnosticada a tempo, apresentando profissionais que vão explanar todas as formas de tratamento . Presença dos presidentes das entidades de São Paulo, Minas Gerais, Bahia e  Santa Catarina.

9:30 Prof.ª Esp. Rita Tiziana Verardo Polastrini  Enfermeira da Unidade de Dor e Cuidados Paliativos do Instituto da Criança HCFMUSP

10:00 Enfermeiro Professor   Antonio Rangel - Professor e Estomaterapeuta  Secretaria de  Saúde de Curitiba.

10:30 Enfermeira Mariana Franco  Estomaterapeuta – Soluções No Tratamento de  Lesões  em Epidermolise  Bolhosa

11:00 Especialista em Dermatologia  Elaine Costa  - Rede de Apoio Ao Individuo Com Epidermolise Bolhosa.

11:30 Enfermeira Estomaterapeuta  Juliana Favoretto  - Ações especificas de tratamentos para Epidermolise Bolhosa

INTERVALO

12:30 # Diferença entre os diversos tipos de Curativos

13:00 Nutricionista  Gabriela  Bortolato  Raymundo  Olimpio – Terapia  Nutricional na Cicatrização de Feridas.

Ficaremos honrados com sua presença.

Confirmação da sua participação, através do link  http://www.afag.org.br/index.php/inscricoes .

Para mais detalhes, entre em contato com Marcos Teixeira   11 39836852

estudandoraras@hotmail.com – www.gedrbrasil.com

www.soseb.com.br (Em Construção )

LOGO SOSEB

Síndrome unha-patela

O síndrome unha-patela é uma doença genética que resulta em unhas e patelas (ou rótulas) pequenas ou pouco desenvolvidas, mas que pode também afectar outras regiões do corpo, como o peito, o cotovelo e a anca. O nome "unha-patela" pode pois parecer enganador devido a afetar múltiplas regiões do corpo, incluindo a produção de certas proteínas.1 :666

Pode também ser designada como doença do corno ilíaco, doença de Fong, onico-osteodisplasia hereditária ou síndrome de Turner-Kiser.2

SOSEB NOVA FASE

ESTAMOS PREPARANDO MUITAS  NOVIDADES

Abrami na TV APARECIDA

A ABRAMI ficou muito feliz ao receber o convite para participar do programa SABOR DE VIDA, na Rádio e TV Aparecida, no próximo dia 11 de abril, segunda-feira, às 15 horas.
A pauta desse programa sobre saúde terá enfoque em miastenia e a ABRAMI será representada por mim e membros da diretoria de São Paulo e de Volta Redonda.
Marque na sua agenda e, se puder assista, o programa pela internet ou TV: rede parabólica, TVA e Telefonica ou então: www.a12.com/tv

Forte abraço,
Andréa M. Amarante de Oliveira
Diretora Secretária Administrativa

Informativo Grupo Sempre Vita

Conforme relatamos na última reunião da FOPPESP segue um pequeno resumo da participação do Grupo Sempre Vita na V Conferência Municipal de Segurança Alimentar e Nutricional Sustentável de São Paulo.

Lamentamos a ausência das associações indicadas para representar este Fórum, definitivamente fizeram falta para destacar a importância de uma nutrição adequada como importante coadjuvante no tratamento das doenças.

As instituições presentes foram: ACELBRA, Grupo Sempre Vita, Instituto Girassol e Superando o Lupus.

Durante a V Conferência Municipal de Segurança Alimentar e Nutricional Sustentável de São Paulo foram indicados todos os delegados participantes para participarem da Conferência Estadual. Será importante que todos nos enviem as suas necessidades nutricionais para que consigamos representá-los à contento na esfera Estadual.

Foram eleitos também os novos Conselheiros para o próximo período:

O segmento patologia tem direito a 2 titulares e 2 suplentes, sendo escolhidos da seguinte maneira:

O Instituto Girassol no último período foi suplente, neste mandato será titular, ficando a Superando o Lupus como sua suplente.

A ACELBRA foi titular no último período, porisso neste mandato ocupará a Suplência e o Grupo Sempre Vita, que freqüentou a maioria das reuniões neste ano, terá a vaga de Titular.

Lembramos que a vaga é da associação e que a presença nas reuniões é obrigatória, sendo que na impossibilidade do comparecimento, o suplente deverá ser avisado.

Abaixo as propostas que defendemos e que foram aprovadas:

2) Incluir na legislação de rotulagem de alimentos a obrigatoriedade de informar que o produto contém: lactose ou traços de lactose.

Discriminar nos rótulos dos produtos alimentícios todas as vitaminas presentes de forma clara ao público leigo.

3) Desenvolvimento de um programa continuado de reeducação alimentar e nutricional sustentável do idoso no âmbito das Subprefeituras

5) Identificação dos produtos alimentícios que interferem na segurança da saúde do indivíduo por meio de tarjas

explicativas relacionando a probabilidade de ocorrência de patologias ao excesso de consumo.

Tivemos a oportunidade de apresentar as moções abaixo, as quais foram devidamente aprovadas:

2) Nome do Proponente: Janete B Hung

Instituição/Entidade: Grupo Sempre Vita

Aprovada por 89/106

Proposta: Mudança do projeto de lei 2663/2003, que obriga os fabricantes de alimentos a informarem no rótulo a presença de lactose (Contém Lactose) para a obrigação da informação da presença de leite ou traços de leite (“Contém Leite e/ou Traços de Leite)

Justificativa:

Se por um lado existem pessoas que apresentam intolerância à lactose, por outro, existem pessoas que apresentam alergia à proteína do leite.

A informação, no rótulo dos alimentos dizendo que o produto contém leite ou traços de leite permitirá que tantos os intolerantes, quanto os alérgicos possam consumir produtos industrializados com segurança.

3) Nome do Proponente: Janete B Hung

Instituição/Entidade: Grupo Sempre Vita

Aprovada por 90/110

Proposta: Aumentar o número de unidades de saúde que estejam equipadas para realizar o Teste de Provocação Oral Aberto para a confirmação de alergia ao leite de vaca.

Justificativa:

A resolução SS -336 de 27/11/2007, que aprova o protocolo clínico para a normatização da dispensação de fórmulas infantis especiais a pacientes com APVL não esta sendo atendida a contento, pois atualmente, na cidade de São Paulo, o Teste de Provocação Oral Aberto para a confirmação de alergia ao leite de vaca somente é realizado no Hospital Menino Jesus e no Hospital São Paulo.

A prevalência deste distúrbio imunológico é alta e a baixa distribuição de locais de diagnóstico dificulta o acesso, favorece o diagnóstico errado e retarda a instituição do tratamento adequado.

4) Nome do Proponente: Janete B Hung

Instituição/Entidade: Grupo Sempre Vita

Aprovada por

Proposta: Implementação da normatização para a substituição do aleitamento materno, nos casos de real necessidade.

Justificativa:

Apesar do aleitamento materno ou o aleitamento com leite humano de terceiros serem reconhecidamente importantes para o bom desenvolvimento do lactente, em algumas situações são inviáveis, demandando o uso de outros tipos de leite, como o leite de vaca, administrado com o uso de mamadeiras.

Existem crianças que apresentam reações alérgicas à proteína do leite de vaca e que ao serem, precocemente, expostas a este leite, apresentam complicações nesta importante etapa da vida, com repercussões negativas em seu desenvolvimento.

Vários estudos científicos demonstram que os recém nascidos apresentam um depósito de glicogênio no organismo, que lhes permite ficar em jejum até que a mãe esteja apta para a amamentação, não sendo necessária a alimentação artificial nesse período.

Porém, atualmente, por falta de informação ou por comodidade, é freqüente a exposição precoce e errada do recém-nascido ao leite de vaca por meio de mamadeiras, o que, muitas vezes provoca o desencadeamento das reações alérgicas prejudiciais.

7) Nome do Proponente: Janete B Hung

Instituição/Entidade: Grupo Sempre Vita

Aprovada por

Proposta: Normatização e implementação de programa de suplementação alimentar para pacientes internados e que receberam alta de hospitais públicos.

Justificativa:

O inquérito Brasileiro de Avaliação Nutricional –IBRANUTRI revelou que de 4.000 pacientes internados em hospitais públicos de 12 estados brasileiros e do Distrito Federal, 48,1% apresentavam-se desnutridos (12,6% desnutrição grave e 35,5% desnutrição moderada).

Estes pacientes, por terem baixa renda, ficam impossibilitados de se alimentar adequadamente também quando recebem alta hospitalar.

8) Nome do Proponente: Janete B Hung

Instituição/Entidade: Grupo Sempre Vita

Aprovada por

Proposta: Facilitar o acesso, via formulário eletrônico, à terapia nutricional enteral prescrita a pacientes com alta hospitalar.

Justificativa: Muitos pacientes com alta hospitalar têm prescrição de terapia nutricional enteral, porém têm que enfrentar tamanha burocracia, para poder acessá-la, que acabam morrendo em decorrência do estado de desnutrição que lhes impede de enfrentar a doença de base.

Colocamo-nos à disposição para quaisquer esclarecimentos que se fizerem necessários.

OBRIGADO!

GRUPO SEMPRE VITA

Nutrição em todas as fases

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A PELE DE UM PORTADOR DE EPIDERMOLISE BOLHOSA E TÃO SENSÍVEL COMO A ASA DE UMA LINDA BORBOLETA

Epidermólise Bolhosa ainda não tem cura, mas o preconceito sim.
A PELE DE UM PORTADOR DE EPIDERMOLISE BOLHOSA E TÃO SENSÍVEL COMO A ASA DE UMA LINDA BORBOLETA

 Todos os indivíduos com E. B. têm necessariamente uma fragilidade, que implica que as suas rotinas, nomeadamente na escola, trabalho e vida diária, tenham de estar rodeadas de cuidados especiais e de algumas regras proibidas ;
 Todos têm alguma fraqueza física e na criança com E. B. ela está localizada na pele, sendo apenas mais visível. Será útil explicar abertamente a todos os colegas, por mais jovens que sejam, que a Epidermolise Bolhosa não é contagiosa.

 EB simples (autossômica dominante) com bolhas de localização epidérmica e que não deixam cicatrizes;
 EB Juncional (autossômica recessiva) na qual as bolhas situam-se na lâmina lúcida ;
 EB Distrófica (autossômica dominante ou recessiva) caracterizada pela presença de atrofia, distrofias, alterações pigmentares e lesões mucosas.

 Lesões de couro cabeludo e alterações dentárias são observadas.
 Anemia e desnutrição podem ocorrer secundárias aos problemas de alimentação, que muitas vezes se desenvolvem nestes pacientes,
 Podem também ter perda pela pele.
 Clinicamente, compreendem três grandes grupos de epidermólise bolhosa;

 As primeiras manifestações surgem ao nascimento ou logo após, em áreas de pressão ou trauma: mãos, pés, joelhos, cotovelos, coxas. As lesões podem também ter secreções e sangue;
 As unhas podem estar ausentes ;
 Lesões mucosas orais, esofágicas e anais podem existir;

SOS.EB
 A Epidermólise Bolhosa é um conjunto de doenças Bolhosas de caráter hereditário que se caracterizam por uma fragilidade cutânea com formação de bolhas aos mínimos traumatismos. Todas têm em comuns bolhas de conteúdo claro ou sanguinolento localizadas na pele e/ou em mucosas.